العمرو يكتب: معاناة الاطفال مع مرض السكري من النوع الأول

حيث يصاب الطفل بالسكري من النوع الأول عندما يهاجم جهاز المناعة خلايا البنكرياس التي تنتج الأنسولين، وهو الهرمون الذي يساعد السكر (الجلوكوز) في الدم على الدخول إلى خلايا الجسم لاستخدامه كطاقة.

وعندما لا يتواجد أنسولين كافٍ، يتراكم السكر في الدم، مما يسبب مشاكل صحية خطيرة في الأوعية الدموية والأعصاب والعيون والكلى والقلب؛ كما يمكن أن يسبب أعراضا مثل التعب والعطش والتبول المتكرر والجوع الشديد وفقدان الوزن والتهابات الجلد والفطريات والتنفس الفواح.

كنت أجهل معاناة هذه الشريحة من الأجيال القادمة وعائلاتهم حتى رأيت ذلك بأمِّ عيني؛ فالأطفال المصابون بالسكري من النوع الأول يعانون من معاناة نفسية وجسدية واجتماعية؛ وينسحب ذلك على عائلاتهم فالأطفال بحاجة إلى مراقبة مستوى السكر في الدم بانتظام وعدد مرات الوخز بالإبر في أصابع الأطفال على مدار اليوم، وحساب كمية الكربوهيدرات في الطعام، وضبط جرعة الأنسولين، والتعامل مع حالات الانخفاض أو الارتفاع المفاجئ في السكر في الدم، والتكيف مع التغيرات الهرمونية والنمو والبلوغ.

هل يتخيل المسؤول في القطاع الصحي شعور الخوف والقلق والحزن والغضب والعزلة والذنب والخجل والنقص في الثقة بالنفس لدى هؤلاء الأطفال وما يواجهونه من صعوبات في التواصل مع أسرهم وأصدقائهم ومعلميهم وأطبائهم؟

هل يعلم المسؤول في القطاع الصحي عن ما قد يتعرضون له سواء التمييز الممزوج بالشفقة أو التنمر أو الاستبعاد أو السخرية من قبل الآخرين؛ ناهيك عن انهم قد يجدون صعوبة في المشاركة في الأنشطة الرياضية والترفيهية والتعليمية والدينية والثقافية؟

هل يوفر المسؤول في وزارة الصحة المعدات الطبية الأساسية المواكبة للتطور التكنولوجي الحديث التي يحتاجها الأطفال المصابون بالسكري من النوع الأول؛ وهي أبسط خدمة وحقوق يضمنها الدستور الأردني لدافع الضرائب؟

نعم سيدي المسؤول؛ فسأجيب بالإنابة عنك مستنداً لمعاناة أولياء الأمور للأطفال المصابين بالسكري من النوع الأول؛ انتم توفرون 50 شريحة شهرياً لفحص السكري، و رؤوس إبر أقلام الأنسولين يتلقاها ذوي الطفل من المركز الصحي حين توفرها؛ وغالباً ما تتعطل الشاحنة التي تنقل الشرائح والأدوية للمديريات والمراكز الصحية؛ ولا عليك من تأخر خدمة توفير ال 50 شريحة لأيام وربما أسابيع لدافع الضرائب؛ ولكن وأنت الذي تعلم جيداً وخاصة اذا كنت من ذوي الاختصاص أو أحد مستشاريك بأن الطفل المصاب بالسكري من النوع الأول يحتاج بالحد الأدنى إلى اجراء فحص السكري ومعاناة الوخز بالإبر 6 مرات يومياً أي ما يعادل 180 شريحة شهرياً؛ وطبعاً دون حساب شريحة تلفت اثناء الفحص لحركة الطفل جراء الألم الذي يعاني منه بسبب الوخز المستمر بالإبر، او في حالة هبوط او ارتفاع السكر في الدم بشكل كبير فالطفل يحتاج حينها الى المزيد من الفحوصات والوخز بالإبر والشرائح.

ناهيك سيدي المسؤول عن القياسات المناسبة لإبر أقلام الأنسولين الخاصة بالأطفال المصابين بالسكري من النوع الأول حيث علمياً ومنذ سنوات كثيرة مضت وقبل التقدم التكنولوجي الحالي فإن هذه القياسات مثبتة ب 4 او 5 ميللي؛ إلا أن ما يقدم في المراكز الصحية قد يصل حجمها في بعض الاحيان الى 8 ميللي وهي كبيرة بالنسبة للأطفال وتسبب ألم أكثر لطولها.

سيدي المسؤول في وزارة الصحة؛ نحن في عام 2024 ، والتقنية السابقة وما يعتريها من ألم وعذاب للأطفال المصابين بالسكري من النوع الأول وذويهم؛ قد أكل الدهر عليها وشرب، وتتسبب بخسارة للأجيال القادمة مع هذا المرض .. ألا يوجد بديل نستطيع من خلاله ان نمنع الألم أو نقلله عن هذه الشريحة المستقبلية من بناة الوطن ودافعي ضرائبه؟

فإذا ما كان العِلمُ طريقة يتبعها العُلماء في البحث والاستقصاء للتوصل إلى المعرفة العلمية، وكانت المعرفة هي الوعي والإدراك وفهم المصطلحات وكسب المعلومات من خلال التجربة في الواقع، من الطبيعة، أو من النفس، أو من خلال الاطلاع على استنتاجات تجارب الآخرين؛ فإن عِلمَ المعرفة والبحث الحديث يوفر للساعي والباحث عن تطوير سُبُل وأدوات تقديم الخدمة لمجتمعه ومن هم ضمن مسؤوليته بمنتهى السلاسة والسهولة؛ بحيث يقدم هذا العلم الدراسات البحثية الموافق عليها والمجازة من قبل أكبر مؤسسات العالم موثوقية للإختصاص المراد البحث فيه.

سيدي المسؤول في وزارة الصحة؛ أنا لست مختصاً ولا أدعي انني عالم؛ ولكنني بحثت واستقصيت من خلال أهالي وعائلات الأطفال المصابين بمرض السكري من النوع الأول في الأردن، ومن خلال الاطلاع على استنتاجات تجارب الاخرين في الدول المحيطة بنا؛ ووجدت بأن هناك نظام لمراقبة السكر بدون وخز منذ عام 2014 وهو عبارة عن شريحة صغيرة الحجم جداً تحتوي على إبرة رقيقة جداً ومرنة توضع تحت الجلد في الذراع العلوي من الخلف، وتقوم بقياس مستوى السكر في السائل بين الخلايا كل دقيقة سواء ارتفاع او انخفاض (في إصداره الثالث والذي أنتج عام 2020) ليظهر مستوى السكر الحالي والسابق ؛ ويمكن استخدامه لمدة 14 يومًا ، ويمكن لذوي المرضى من الأطفال متابعته أولاً بأول من خلال تطبيق على الهاتف الذكي ، كما ويمكنه تخزين 90 يومًا من البيانات أيضًا، ويرسل تنبيهات ورسائل للهاتف كل دقيقة.

سيدي المسؤول في وزارة الصحة؛ هذا النظام يهدف إلى تسهيل مراقبة السكر للأطفال المصابين بالسكري من النوع الأول، ويقلل الحاجة إلى وخز الإصبع ويكاد يمنعها كلياً، ناهيك عن انه يُحسّن جودة الحياة للأطفال وأسرهم؛ فبتوفيرك لهذا النظام الغير مكلف بالنسبة لعدد الأطفال المصابين بمرض السكري من النوع الأول؛ تكون قد وفرت لهم العنصر الأول من عناصر العيش بشكل طبيعي وصحي ومتوازن ومفيد؛ وفي نفس الوقت تكون قد انقذت الأجيال القادمة من دافعي الضرائب وبناة الوطن.

سيدي المسؤول في وزارة الصحة؛ هل تعلم بأن هذا النظام يقدم للأطفال المصابين بالسكري من النوع الأول لدى دول الجوار بمعدل أربع شرائح استشعار شهرياً بشكل مجاني ودون مقابل؟

سيدي المسؤول في وزارة الصحة؛ هل تعلم بأن لدى الدول العربية المجاورة لنا واخص دول الخليج العربي بأنهم يقدمون مع هذا النظام نظام آخر عبارة عن مضخة تعطي للطفل حاجته من الانسولين عندما يحتاجه الطفل سواء ارتفاع او انخفاض تعتمد على التقنية التكنولوجية الحديثة في مجال المعدات الطبية؛ وأيضاً مجاناً؟

سيدي المسؤول في وزارة الصحة؛ وانت متواجد في منتدى التواصل الحكومي للحديث حول رفع كفاءة القطاع الصحي الحكومي (2023 – 2024 )؛ وأتمنى أن يعرض عليك هذا المقال قُبيل الوصول للمنتدى؛ فهو نقطة في بحر ما يحتاجه القطاع الصحي الحكومي من تطوير تلبية لإحتياجات دافعي الضرائب في وطننا الحبيب والاجيال القادمة فيه؛ واتخاذ القرار الفوري لتوفير هذه الأنظمة الطبية بعيداً عن تشكيل لجان دراسة لأشهر ودفع حوافز ومكافآت وعمل إضافي والتعلٌّث بنقص الإمكانيات والموازنة.

الله ثم الأردن واجياله من وراء القصد.

ملاحظة:

لست مُصاباً؛ ولا أحد من عائلتي بفضل الله بمرض السكري من النوع الأول.