وقال البروفيسور المعايطة إن هذا المرض تمت صياغته وتوثيقه في عام 1933 بفضل الدكتور جونز في كينغستون، أونتاريو (كندا)، وقد شخّص حالة مكونة من 3 أشقاء من عائلة روسية يهودية عريقة.
والخلايا الهادمة للعظم والأخرى البانية للعظم تسهم في تحويل العظم السليم إلى نسيج ليفي وتقوم بتكوين آفات كيسية.
وأوضح المعايطة كما هو ملاحظ من الاسم، وجه المريض يصبح كبيرا أو غير متناسق نتيجة لتكون النسيج الليفي و التكون الشاذ للعظام، تكون العظم الإسفنجي يقود إلى الفقدان المبكر للأسنان ومشاكل في بزوغ الأسنان الدائمة، مضيفا أن المرض يؤثر على منطقـة الحجـاج (منطقة في الدماغ تقع خلف العين) مسببة تغييـر موقـع كرة العيـن نحو الأعلـى وتبدو العيون مقلوبة.
ويمكن أَن يكون سببه التغيرات في الجين (SH3BP2 gene) الذي يقع في الخريطة الجينية في المكان chromosome4p16.3
ومنذ أكثر من 10 أعوام، والطفلان أحمد ويوسف كلما خرجا إلى الشارع يظن الناظرون إلى وجهيهما أنهما يرتديان أقنعة للهو واللعب مع أقرانهما، لكن الحقيقة أنه قناع المرض الذي تجسد على وجهي هذين البريئين فغيّرهما تماما.
ولم يتسبب الأمر في معاناة الطفلين جسديا فقط، بل أذاقهما ويلات التنمر، حتى أنهما قضيا عمريهما -منذ تعلما المشي- فيما يشبه حبسا وعزلة داخل منزلهما الواقع في إحدى قرى الريف بمركز اجا محافظة الدقهلية شمال القاهرة، حسبما أكد والدهما محمد عبد العظيم بدوي لموقع "سكاي نيوز عربية".
وعاني الأب والأم وهما يحملان طفليهما ذهابا وإيابا لزيارة الأطباء بين الدقهلية والقاهرة، لسنوات عديده لم يسمعا فيها إلا جملة "مرض نادر وعلاجه شديد التكلفة"، دون مزيد من التفاصيل، وفقا لوالد الطفلين.
واستغرب المعايطه ذلك قائلاً إن المرض ليس نادرا ابدا ولا بد ان يكون في مصر من يعرف عن ماهية المرض وعلاجه.
لا يوجد أدنى شك في ذلك، ولكنه فسر عدم علاجهم بخوف الأطباء من المضاعفات خلال العملية من نزيف حاد جدا الى مضاعفات ما بعد العمليه(وهذا فعلا ماحصل) و هو موت العظم واحيانا فقدان حياة المريض اذا كان المرض قريب من خلف محجر العين او قاع الجمجمه.
وقال المعايطه إنه على استعداد تام لعلاج الطفلين مجانا لوجه الله، وكله أمل بأن يتواصل والد الطفلين أو وزارة الصحة المصرية معه بالسرعة الممكنة لبدء العلاج، حيث ختم حديثه قائلاً : " نحن أخوة وشعب واحد و ، وواجبي خدمة المرضى ما دمت حيا"
