مدار الساعة- دعا رئيس لجنة الصحة والبيئة النيابية إبراهيم بني هاني إلى ضرورة إطلاق برامج توعوية وطنية شاملة للمواطنين بشأن مخاطر مرض التليف الكيسي الذي ينتقل وراثيا.
جاء ذلك خلال لقاء اللجنة اليوم الثلاثاء وفد يمثل جمعية التليف الكيسي الخيرية، حيث تم الاستماع من أعضائها إلى مطالب مرضى التليف الكيسي.
وأشار بني هاني إلى أهم المطالب والمعيقات التي تواجه عمل الجمعية المعنية بتقديم الخدمة للمصابين بالمرض، وهي: توفير سجل وطني من وزارة الصحة لحصر أعداد المرضى،
وإدراج فحص التليف الكيسي ضمن البرنامج الوطني لحديثي الولادة، وتوفير الأدوية والأجهزة اللازمة في المستشفيات ليتمكن المرضى من إجراء الفحوصات اللازمة.
إلى جانب استحداث صندوق يعنى بالبحث العلمي سيما فيما يتعلق بإعداد خريطة وراثية للمرضى، وإعداد دراسات وبحوث تعنى بالكشف عن أنواع الطفرات الجينية المختلة.
من جهتهم، أكد أعضاء الجمعية أهمية اعتماد الفحوصات اللازمة المعنية بالكشف عن المرض قبل الزواج وأثناء الحمل.
